https://rdportugal.pt/

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado todos os anos no último dia de Fevereiro. Este ano 2025, dia 28 Fevereiro. Trata-se de um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara.

Saber +

Foi criado pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.

Desde a sua criação em 2008, este Dia tem desempenhado um papel importante na construção de uma comunidade internacional das doenças raras que é multidisciplinar, global e diversificada, mas unida nos objectivos.

Rare Disease Day

Tema 2025

«Muito mais do que pode imaginar».

Destaca a forma como estas doenças moldam as vidas de modos que muitos não vêem. Quatro famílias, de diferentes cantos do mundo, estão a partilhar as suas histórias para trazer à luz estas realidades.

Cada pessoa pode divulgar as doenças raras junto dos seus contactos e promover o projecto Informar sem Dramatizar e o RoadShow.

 

 

 

Doenças Raras Portugal

https://rdportugal.pt/

 

Como participar ?

 

 

Cada pessoa pode fazer muito mais do que imagina por quem tem doença rara.

 

 

A campanha desafia decisores, políticos, influencers, profissionais de saúde, escolas, qualquer pessoa com doença rara, todos e todas com ou sem doença a divulgar o seu apoio às doenças raras fazendo uma fotografia na qual utilizem o cubo antistress da campanha. Enquanto aliviam o stress podem fazer muito mais !

 

 

Escolas: Comunidade escolar 

 

 

Tirem uma foto com o cubo ou do cubo em qualquer lugar, escola, rua, e coloque nas redes sociais com #DiaMundialDasDoençasRaras, #DDR2025 e #RDPortugal, com identificação da RD @rd-portugal.

 

*Nota: Além de colocar as fotos nas suas redes sociais, pode enviá-las por email.

 

 

Todas as fotos recebidas vão ser colocadas num Mural de apoio às doenças raras, a publicar no site após o DDR2025 e a expor fisicamente em futuros "Dias Mundiais das Doenças Raras."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vamos todos participar !

 

 

A Professora GSouto

 

28.02.2025