Rare Disease Day 2020

https://www.rarediseaseday.org/

Hoje,  dia 29 de Fevereiro, ano bissexto, comemora-se o Dia Europeu das Doenças Raras cujo objectivo principal é sensibilizar a sociedade para as doenças raras e o seu impacto na vida dos pacientes. 

Tema 2020 :

"Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!"

Dia das Doenças Raras

https://www.eurordis.org/

A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela organização europeia para as doenças raras, Eurordis – Rare Diseases Europe, e resulta da colaboração com alianças nacionais de doenças raras de todo o mundo.

Dia Europeu das Doenças Raras

https://www.sns.gov.pt/

Saber +

Realizado no último dia de Fevereiro de cada ano, assinalado pela primeira vez em 2008, o Dia das Doenças Raras visa sensibilizar a sociedade para os problemas com que a comunidade das doenças raras se defronta.

A Eurordis é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

O que é uma doença rara?

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como "rara" quando afecta menos de 1 por 2 000 habitantes. Uma doença rara  pode afectar apenas  um punhado de doentes  na Europa, mas que pode chegar  a atingir 245 000 pessoas.

Estima-se que as doenças raras, no seu conjunto, atinjam seis a oito por cento da população portuguesa, o que representa um universo de 600 a 800 mil pessoas.

Dia das Doenças Raras

via Google Images Archive

Existem mais de 6 000 doenças raras. No total, as doenças raras podem afectar 30 milhões de cidadãos da União Europeia. 80% das doenças raras são de origem genética; frequentemente são crónicas e potencialmente fatais.

Há eventos em muitos países. Procura no mapa o teu país e os eventos que nele se celebram de apoio.

https://www.rarediseaseday.org/

Apoio:

• Podes apoiar, fazendo o download do material de apoio aqui. Fala deste Dia das Doenças Raras na tua escola, partilha material de apoio.

• Organizar eventos na tua escola, de sensibilização da comunidade escolar. 

• Tentar conhecer casos de doenças raras entre os alunos da tua escola, e presta o teu apoio.

A Professora GSouto

29.02.2020

actualizado 28.02.2024